В России появятся препараты для лечения нарушения свертываемости крови. Также фонд «Круг добра» закупит медицинские изделия для детей с синдромом Пьера Робена.
«Круг добра» включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), наследственный дефицит фактора свертывания крови ХIII. Такое решение принято после обращения Всероссийского общества гемофилии. В закупки был включен концентрат фактора свертываемости ХIII человеческий (ТН Фиброгаммин II), сообщается на сайте фонда.
По данным фонда, пациентов с такими заболеванием насчитывается в мире не больше 60 человек. Рождаются они примерно 1:2 000 000 и, как правило, погибают в раннем возрасте. В России таких больных единицы.
Фиброгаммин II не зарегистрирован в России, но его клинические результаты ученые оценивают как высокие.
Также «Круг добра» внес в свой перечень еще одну патологию – синдром Пьера Робена. Дети с этим заболеванием появляются на свет с недоразвитой нижней челюстью, расщелиной нёба и западением языка. Чтобы обеспечить им полноценное дыхание, необходимо устранение недоразвития нижней челюсти путем компрессионно-дистракционного остеосинтеза. Фонд планирует закупать для них накостные компрессионно-дистракционные аппараты для снижения послеоперационных осложнений.
Источник: iz.ru
